Image default
Gezondheid Samenleving

De innoverende aanpak van het Jules Bordet Instituut: Patiënten helpen ons het onderzoek in oncologie te verbeteren

Daily Science

Het Jules Bordet Instituut, hét centrum voor kankerbestrijding bij uitstek in België, innoveert met de oprichting van de eerste patiëntengroep. Deze helpt onderzoekers hun onderzoekspistes te perfectioneren door ze te betrekken bij hun perspectieven inzake onderzoeksprojecten. Deze patiëntengroep wordt ‘PISARO’ genoemd: ‘Patiënten die het Instituut Steun verlenen en die Actief bijdragen bij Research in Oncologie’.

Betrokkenheid van patiënten: een praktijk die past in deze tijd

Vandaag is het nog nauwelijks denkbaar dat men zorg zou verlenen aan een zieke zonder rekening te houden met de mening van de patiënt, zijn naaste omgeving en hulpverleners. De patiënten en hun entourage beschikken immers over een unieke vorm van kennis: hun ervaringen met de zorgverlening en wat betreft leven met de ziekte. Deze kennis is complementair aan die van de professionals.

Ze kan nuttig zijn om activiteiten op te zetten die preciezer aansluiten bij de behoeften van de patiënten. Deze zullen hierdoor ook gemakkelijker overgaan tot medewerking aan klinisch onderzoek. Daarom werd in het Instituut vanaf 2017 dit ‘patiënt-partner’-programma geïnstalleerd. Dit project werd overigens mogelijk gemaakt dankzij de steun van ‘de Vrienden van het Bordet Instituut’.

Een innoverende en rijke samenwerking tussen patiënten en onderzoekers

Op het domein van het onderzoek is het veel minder courant om de meningen van patiënten te sprokkelen. De complexiteit van de onderzoeksthema’s werkt immers ontmoedigend, net zoals de medische en wetenschappelijke expertise die vereist is om ze te begrijpen. Dat is nochtans de uitdaging die het Jules Bordet Instituut, zijn teams en de partner-patiëntorganisaties van het Instituut willen aangaan.

In de huidige geglobaliseerde onderzoekswereld worden alle actoren gemobiliseerd om de onderzoeksprioriteiten te bepalen en te beantwoorden aan de verwachtingen van de eerste betrokkenen: de patiënten.

PISARO praktisch

Patrick Miqueu is coördinator voor de Promotie van Onderzoek en van het Patiënt-Partnerschap. Hij vergadert om de drie maanden met een patiëntengroep om adviezen te formuleren voor de academische onderzoeksprojecten die de vorsers van het Jules Bordet Instituut voor ogen hebben.

Tijdens de vergaderingen van de PISARO-groep presenteert een onderzoeker zijn onderzoeksproject en neemt hij de vragen en adviezen van de patiënten in ontvangst. Hun feedback helpt hem zijn project te verfijnen en bijvoorbeeld een betere beschrijving te geven aan de toekomstige patiënten-deelnemers. Patrick Miqueu: “De ervaringen van patiënten met hun ziekte en met knelpunten in de zorgverlening kan invloed hebben op de manier waarop we de onderzoeksvraag stellen en dus ook op de manier waarop we andere patiënten aanspreken om deel te nemen.”

Een verrijkende en bevredigende aanpak voor patiënten én professionals

In het Jules Bordet Instituut ontwikkelt zich steeds meer betrokkenheid vanwege patiënten bij de continue verbetering van de ziekenhuisdiensten. Een van de PISARO-groepsleden, Eddy Deneckere, benadrukt dat hij die medewerking zeer leerzaam vindt: “Dit verschaft ons een beter inzicht in het dagelijkse reilen en zeilen van onderzoek in het Jules Bordet Instituut.”

Print Friendly, PDF & Email

Do you speak Brussels?

Christian Du Brulle

VRT en RTBf rapporteren anders over Brussel

frans

Experimentele immuuntherapie hoopvol voor hervallende hersentumorpatiënten

frans