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Santé Société

A l’Institut Bordet, les patients aident… les chercheurs

Daily Science

L’Institut Jules Bordet, centre de lutte contre le cancer de référence en Belgique, innove en créant le premier groupe de patients aidant les chercheurs à perfectionner leurs pistes de recherche en leur faisant part de leurs perspectives sur des projets de recherche. Ce groupe de patients est appelé «PISARO», les Patients de l’Institut qui Soutiennent et Améliorent la Recherche en Oncologie, indique l’Institut, dans un communiqué

Impliquer les patients : une pratique en phase avec son temps

Aujourd’hui, il est difficilement imaginable de penser les soins aux malades sans prendre en compte les avis des patients, des aidants et de leurs proches. Les patients et leur entourage détiennent une forme de connaissance unique: l’expérience des soins et de la vie avec la maladie.

Cette connaissance, complémentaire à celle des professionnels, peut aider à mettre en œuvre des actions qui répondent avec plus de justesse aux besoins des patients et, par voie de conséquence, à ne pas hésiter à participer aux études cliniques. C’est pourquoi, le programme « patient-partenaire » a été mis en place au sein de l’Institut depuis 2017. Ce projet a été rendu possible grâce au soutien des « Amis de l’Institut Bordet».

Une collaboration riche et innovante entre patients et chercheurs

Dans le domaine de la recherche, recueillir l’avis des patients est une démarche beaucoup plus inhabituelle. En effet, la complexité des sujets de recherche et l’expertise scientifique et médicale nécessaire pour les appréhender pourrait aisément décourager.

C’est le pari pourtant que l’Institut Jules Bordet, ses équipes et les organisations de patients partenaires de l’Institut veulent relever. Aujourd’hui, dans un monde de recherche globalisé, tous les acteurs sont mobilisés pour définir les priorités de recherche et répondre aux attentes des premiers concernés : les patients.

PISARO, en pratique

Autour de Patrick Miqueu, coordinateur de la Promotion de la Recherche et du Partenariat Patient, un groupe de patients se réunit tous les 3 mois pour formuler des avis sur les projets de recherche académique imaginés par les chercheurs de l’Institut Jules Bordet.

Lors des réunions du groupe PISARO, un chercheur présente son projet de recherche et recueille les questions et avis des patients. Les retours qu’il reçoit lui permettent d’affiner son projet et d’améliorer, par exemple, la description qui en sera faite aux futurs patients-participants. Comme l’explique Patrick Miqueu, « l’expérience que les patients ont de la maladie et des contraintes liées aux soins, peut influencer la manière dont on pose la question de recherche et par ricochet, la manière dont on amène d’autres patients à y participer».

Une démarche valorisante et enrichissante pour les patients et les professionnels

L’implication des patients dans l’amélioration continue des services de l’hôpital se développe de plus en plus à l’Institut Jules Bordet. Eddy Deneckere, membre du groupe, souligne que, pour lui, participer au groupe PISARO est très instructif : « Cela nous donne un meilleur aperçu de la façon dont la recherche se fait au quotidien. »

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